في مارس 1998، قاد بن ديكتر سيارته من لوس أنجلوس إلى تيجوانا للحصول على الدواء لابنته آدي البالغة من العمر 17 شهرًا. كان يعاني من “صرع كارثي في مرحلة الطفولة”، كما أخبره طبيب الأعصاب، وكان الدواء غير المتوفر بعد في الولايات المتحدة هو أفضل خيار له لعلاج نوباته المستمرة.
يتم حاليًا إحياء تلك اللحظة المرعبة خمس مرات في الأسبوع كجزء من مسرحية موسيقية جديدة، وهي مسرحية شخصية للغاية ويستغرق إعدادها أكثر من 20 عامًا. النبيل “كل هذا خطأك يا تايلر برايس!” الأداء العائلي ترفيهي وعاطفي وتعليمي حول مرض الصرع. وهي حالة لا تزال موصومة على الرغم من انتشارها في كل مكان. وإنتاجه الأول عالميًا، حتى 15 ديسمبر في مسرح Hudson Backstage في هوليوود، ويتم تمويله إلى حد كبير من قبل شركة أدوية.
وهو نموذج تمويل غير تقليدي لعمل مسرحي موسيقي. ولكن بالنسبة لعرض فريد من نوعه مع قصة أصل فريدة، فقد تكون هذه هي الوصفة الصحيحة.
وقالت مديرة العرض كريستين هانجي: “لقد تغير عالم الترفيه، وهذا يشمل جميع الطرق التي يتم بها تمويل المسرحيات الغنائية والتليفزيونية والأفلام”. “إنها في الحقيقة مجرد فكرة الشراكة مع الأشخاص الذين يتوافقون مع نفس المهمة التي تريدها ويريدون خدمة نفس المجتمع الذي تعيش فيه. وعندما تكون متحدًا على هذا المستوى، فهذا أمر لا يمكن إنكاره”.
فيث جراهام، في المنتصف، وطاقم فيلم “إنه خطأك يا تايلر برايس!”
(جيم كوكس)
“لم أستطع التحدث عن ذلك”
في البداية، لم يرغب ديكتر، الملحن الحائز على جائزة إيمي والذي قام بتأليف الموسيقى لبرامج تلفزيونية مثل “لوسيفر” و”سلاح فتاك” و”سي إس آي: سايبر”، في التحدث عن النوبات التي تعاني منها ابنته. ولا حتى مع حبيبته الجامعية، جاكي سلون، أو ابنه الأصغر، ليو ديكتر.
وقال ديكتر: “شعرت بالكثير من الغضب والحزن والعزلة، لكنني استوعبت ذلك وذهبت إلى صالة الألعاب الرياضية أو ذهبت للجري”. “لم أستطع التحدث عن ذلك، لكنني بدأت في كتابة الأغاني على البيانو وشعرت أنني بحالة جيدة حقًا.”
عزف ديكتر مؤلفاته لسلون الذي غناها بعد ذلك معه. يتذكر قائلاً: “لقد كانت نافذته للتعبير عما يشعر به، كما لو كان بإمكانه قول أشياء في الأغاني التي لا يمكن قولها بصوت عالٍ”.
“على الرغم من أن الأمر كان مؤلمًا، إلا أنني شعرت بالتشجيع والأمل بالنسبة لنا لأنه كان يجد طريقة للبقاء حاضرًا ومعرفة ما يشعر به. [These diagnoses] إنها صعبة للغاية على العائلات ولا يتمكن معظم الأزواج من المضي قدمًا”.
في عام 2007، سمع أحد الجيران ديكتر وهو يغني هذه الأغاني وقدمه إلى هانغي، الذي كان قد ظهر للتو في العرضين “Bare: A Pop Opera” و”Rock of Ages”. أخذ المادة على الفور واستمر في تطويرها مع ديكتر.
قال هانجي: “أحد الأشياء التي لفتت انتباهي في الكلمات هو أن بعضها كان من وجهة نظر طفل ويعبر عن مشاعر لم أسمع بها من قبل”. “الموضوع كان ثقيلاً جداً، ولكن كان فيه أيضاً الكثير من الفكاهة والضحك والخفة. فكرت: هناك شيء ما هنا، علينا فقط أن نعرف كيفية إضفاء طابع درامي على هذا الأمر”.
ابتكر بن ريكتر وكريستين هانجي المسرحية الموسيقية الجديدة “إنه كل خطأك، تايلر برايس!”
(روبرت جوتييه / لوس أنجلوس تايمز)
أنجزت المهمة. “كل هذا خطأك يا تايلر برايس!” يضم أربع شخصيات هي نسخ محجبة بشكل رقيق من Decters: أب ملحن مراوغ عاطفيًا، وأم محامية شركة منهكة، وأخت أكبر سنًا لطيفة مصابة بالصرع، وأخ أصغر يتمتع بشخصية جذابة مكلف بالعناية بها.
الحادثة التحريضية على خشبة المسرح (متنمر في المدرسة يسخر من حالة الفتاة الصغيرة ويضربه شقيقها في وجهه انتقامًا) مستوحاة من حكاية حقيقية. وأوضح ليو: “كان أحد أصدقائي في منزلنا وألقى نكتة غير حساسة حول الصرع وتظاهر بأنه يعاني من نوبة صرع”. “لقد شعرت بالإهانة حقًا، لذلك طردته”. (ومع ذلك، لم تكن هناك مصافحة بقبضة اليد في الحياة الواقعية).
يعزف العرض بعض إحصائيات النوبات، مثل حقيقة أن شخصًا واحدًا من كل 26 شخصًا سيصاب بالصرع في حياته، وأن النوبات يمكن أن تختلف في مظهرها، مع ظهور مظاهر صامتة مثل سقوط الرأس المفاجئ. يصف الرقم الموسيقي نصائح الإسعافات الأولية للنوبات ويقود الجمهور إلى تكرار خطوات السلامة من خلال أغنية إنجيلية للنداء والاستجابة.
“هذا [show] قال آدي، الذي ألهم العرض: “لقد ازدهرت حقًا في الدعوة إلى إزالة الوصمة عن مرض الصرع”. “آمل أن يشعر أي شخص يرى هذا، سواء كان لا يزال يعاني من النوبات، أو لم يعد يعاني من النوبات، أو يعرف شخصًا يعاني من النوبات، بأنه مرئي ويعرف أنه ليس بمفرده.”
يلعب تشارلي ستوفر وجينا باستوزيك وسي جيه إلدريد وفيث جراهام نسخة من عائلة ديكتر في فيلم “إنه كل خطأك، تايلر برايس!”
(جيم كوكس)
“تايلر برايس!” يصور أيضًا كيف يمكن أن يؤثر تشخيص الطفل على كل فرد في وحدة الأسرة: يتجادل الوالدان حول طلب ابنتهما الحصول على بات ميتزفه وسط كفاحهما لدفع فواتيرها الطبية، ويتوق شقيقها إلى نفس الاهتمام الأبوي الذي يبدو أن أخته تتلقاه دائمًا . والأمر الأكثر إثارة للمشاعر هو أنه ينص على أن التواصل المفتوح والتعبير الواثق عن الذات جزء حيوي من علاج الجميع.
قال هانجي: “إنه أمر قوي للغاية في العرض عندما يخبر الأب ابنه أنه نعم، إنه خائف”. “نحن، كآباء، نعتقد أنه ليس من المفترض أن نشارك مخاوفنا مع أطفالنا، ولكن في الواقع، من المفيد أن نتحدث عن الأشياء الصعبة وأن نكون حميمين بشأن مشاعرنا كعائلة، بدلاً من تغطية الأمور أو محاولة إخفاءها. تظاهر بأنها ليست حقيقية. أنت لست هناك. وهذا التحدي عالمي، سواء كان لديك تجربة مباشرة مع الصرع أم لا.
بعد أكثر من عقد من ورش العمل التي أنتجتها شركة Dodgers Theatricals وPasadena Playhouse وIAMA Theatre Company وLythgoe Family Productions، أنتج ديكتر وهانغجي قراءة ذاتية لمسرحية “تايلر برايس!” العام الماضي في مسرح غاري مارشال في بوربانك.
قال هانجي عن الاستقبال الحار جدًا لتلك القراءة: “ستخبرك المقطوعة عندما تكون جاهزة للصعود على المسرح، لأنه عندها يبدأ الناس في إعطائك المال”. “لقد بدأ الناس في كتابة الشيكات ويقولون: ماذا يمكننا أن نفعل للمساعدة؟” لقد انفجر كل هذا الدعم وشعرنا بالطاقة التي تقول إن الوقت قد حان”.
آدي ديكتر وشقيقها ليو في مزرعة الأطفال. ألهم الشقيقان المسرحية الموسيقية “إنه خطأك يا تايلر برايس!”
(روبرت جوتييه / لوس أنجلوس تايمز)
وصلت أخبار العرض إلى شركة UCB، وهي شركة أدوية مقرها بلجيكا وتنتج العديد من الأدوية لعلاج الصرع. وقد قدم بنك UCB مؤخرًا التمويل لـ “تحت الأضواء” فيلم مايلز ليفين القصير الحائز على جوائز والذي تم تحويله منذ ذلك الحين إلى فيلم روائي طويل مع بحيرة بيل وراندال بارك ونيك أوفرمان.
وقال براد تشابمان، المدير الأمريكي: “نحن نبحث دائمًا عن طرق جديدة للمساعدة في مخاطبة ودعم مجتمع أولئك الذين يعيشون ويعتنون بالأشخاص الذين يعانون من شكل منهك ومعقد من الصرع، وغالبًا ما لا توجد وسيلة أفضل من رواية القصص”. الصرع والمتلازمات النادرة في جامعة كاليفورنيا، التي قدمت معظم رأس المال للظهور الأول لفيلم “تايلر برايس!” إنتاج.
“بالنسبة لنا، إنها فرصة طبيعية للوصول إلى عدد أكبر من الأشخاص أكثر من أي وقت مضى، فيما يمكن وصفه من خلال هذه المنصات بواحدة من أكبر حملات التوعية بالصرع.”
سي جي إلدريد وتشارلي ستوفر يلعبان دور الأب والابن في فيلم “It’s All Your Fault, Tyler Price!”
(جيم كوكس)
“كل شيء لا يزال على ما يرام”
السلسلة الكاملة لمسلسل “الأمر كله خطأك يا تايلر برايس!” تم تصميمه بصريًا ليكون “آمنًا عند حدوث النوبات”، حيث أن تسلسلات وأنماط الضوء الشديدة يمكن أن تثير ردود أفعال في بعض الأحيان. وقد رحب الإنتاج بالفعل بالحضور من جميع الأعمار في أول تجربة عرض حي لهم. (أداء مريح تمامًا ومن المقرر عقد الجلسة الصباحية في 14 ديسمبر).
شاهد بن ديكتر العروض التمهيدية لهذا الأسبوع من مقاعد مختلفة في جميع أنحاء المسرح ثم تحدث مع العائلات. صحيح أنك “أفضل بكثير” في التعبير عن نفسك وإيصال مشاعرك للآخرين. ابنه ليو، البالغ من العمر الآن 25 عامًا، يعزف على الجيتار في فرقة العرض.
قال ليو: “إن رؤية طفل يلعب بنسخة أصغر منك هي رحلة حقيقية، لكني أحب أن أكون قادرًا على مساعدة والدي بهذه الطريقة الهادفة في هذا المشروع”. من خلال أداء أغاني والدها خمس مرات في الأسبوع، “أشعر الآن بتعاطف أكبر مع والديّ لأنني شعرت بمدى صعوبة الأمر بالنسبة لهما.”
وفي الوقت نفسه، انتقل جاكي سلون من إعادة تنظيم الشركات وقانون الإفلاس إلى التأسيس والإدارة مزرعة الاطفالمنظمة قرية أتواتر تقدم برامج رعاية الحيوانات العلاجية للشباب من جميع القدرات والظروف. لقد ألهمتها القيام بذلك من خلال رؤية مدى استجابة ابنتها آدي، التي تم تشخيص إصابتها بمتلازمة لينوكس غاستو في سن الرابعة، لرعاية الحيوانات عندما كانت طفلة.
آدي، البالغة من العمر الآن 28 عامًا، تعمل كمعلمة في المزرعة وتساعد في تدريس الدروس لنحو 100 أسرة شهريًا حول رعاية الأرانب والدجاج والخيول والخنازير الغينية. وقالت جاكي عن عملها جنباً إلى جنب مع ابنتها التي لم تصاب بنوبة صرع منذ سنوات: “إنها قوة وأنا أتعلم منها كل يوم”. “تتمتع آدي بهذه الطريقة في رؤية الأشياء من خلال عيون الطلاب وتساعدنا على فهم أفضل السبل لمساعدتهم.
وصف سلون مزرعة الأطفال بأنها ليست مكانًا يحاول تغيير أي شخص، بل هي مكان يمكن للأطفال والمراهقين التعرف على أنفسهم بشكل أفضل وإظهار أنفسهم بثقة أكبر كما هم. لذلك، في بعض النواحي، المزرعة تشبه إلى حد كبير المسرحية الموسيقية نفسها.
وقال “البرنامج لا يقول أن كل شيء سيكون مثاليا”. “إنها تقول حقًا أنه حتى لو كانت الأمور صعبة، فكل شيء على ما يرام وسنعيش حياة رائعة معًا.”
في اتجاه عقارب الساعة من أعلى اليسار: بن ديكتر، جاكي سلون، ليو ديكتر، كريستين هانجي وآدي ديكتر.
(روبرت جوتييه / لوس أنجلوس تايمز)
“الأمر كله خطأك يا تايلر برايس!”
أين: مسرح هدسون وراء الكواليس، 6539 سانتا مونيكا الجادة، هوليوود
متى: 7:30 مساءً الخميس والجمعة، 2:30 مساءً و7:30 مساءً السبت، 2:30 مساءً الأحد؛ ينتهي في 15 ديسمبر.
التذاكر: 25 دولارًا وما فوق
معلومة: tylerpricemusical.com
وقت التنفيذ: ساعتان و5 دقائق (استراحة)
