البطريق أكمل النجم كولين فاريل ماراثون الحياة الأيرلندية في دبلن في وقت سابق اليوم لدعم مؤسسة ديبرا أيرلندا الخيرية، حيث عبر خط النهاية في ما يزيد قليلاً عن أربع ساعات مع صديقته القديمة إيما فوغارتي، التي تعاني من حالة وراثية نادرة تسمى انحلال البشرة الفقاعي والتي تؤثر على الجلد.
انضمت المرشحة لجائزة الأوسكار إلى أكثر من 22000 عداء، وبدأت الحدث والتقت بفوغارتي في آخر 2.5 ميل من السباق، وقادتها إلى شريط النهاية. في أ فيديو تم القبض على فاريل عند خط النهاية وهو يحتضن فوغارتي وهو يستريح بعد المحنة. “هل نذهب مرة أخرى؟” ال بانشيات إينشرين يمكن سماع الممثل يقول.
قبل السباق السنوي، فوغارتي وفاريل تجاوزت هدفهم بجمع 400000 يورو لـ EB، وتحديد هدف جديد قدره مليون يورو في ضوء تلقي 679000 يورو (حوالي 733 مليون دولار) اعتبارًا من اليوم الماضي. كانت الجهود الخيرية احتفالاً بعيد ميلاد فوغارتي الأربعين، حيث وصلت إلى علامة فارقة لم يصل إليها سوى القليل من نوع EB الخاص بها.
لكل ديبرا أيرلندا، EB، المعروف باسم “جلد الفراشة”، هو حالة تقرحات جلدية غير قابلة للشفاء ومؤلمة بشكل لا يصدق، حيث يعاني أكثر من نصف مليون شخص مصابين بالمرض في جميع أنحاء العالم من نقص البروتينات الأساسية اللازمة لربط طبقات الجلد معًا. ونتيجة لذلك، يؤدي الاحتكاك البسيط أو الحركة أو الصدمة للبشرة إلى كسرها وتمزقها. الأشكال الأكثر شدة من EB لها مدى العمر المتوقع من مرحلة الطفولة المبكرة إلى 35 عامًا.
وقالت فاريل بعد ذلك: “إن هذا الجري لا يقارن بالألم الذي تضطر إلى تحمله كل يوم، على الرغم من أنها لا تظهر ذلك”. الأيرلندية تايمز. لقد كان شرفًا لي أن أراها تنتظرني على بعد 4 كيلومترات، كل واحدة منها تمثل عقدًا من حياتها، وللقيام بالمرحلة النهائية معًا. لن أنساه أبدًا.”
تحدث الممثل الأيرلندي سابقًا عن مشاركته في الجري وأهمية ماراثون دبلن هذا العام خلال ظهوره في في وقت متأخر من الليل مع سيث مايرز الشهر الماضي. “إنها، حرفيًا، 80٪ من جسدها عبارة عن جرح مفتوح. إنها أسطورة. لم يكن عليها أن تعيش حتى عمرها الآن، فهي تبلغ من العمر 40 عامًا. سأدفعها إلى آخر 4 كيلو. إنها سحرية، هذه. لقد عرفتها منذ 16 عامًا، لذا فهي عذري لإبطاء السرعة خلال آخر ميلين ونصف.
شارك فاريل منذ فترة طويلة في الأعمال الخيرية، حيث أسس منظمة مؤسسة كولن فاريل في وقت سابق من هذا العام في اهداء لابنه، الذي يعاني من متلازمة أنجلمان، وهو اضطراب وراثي عصبي نادر. وتهدف المنظمة، التي تم إطلاقها في أغسطس/آب، إلى سد الفجوة في الموارد المتاحة للأطفال البالغين الذين يعانون من إعاقات ذهنية من خلال برامج المناصرة والتعليم والابتكار.
